Princezi Berini sa ljubavlju...

Posvećeno sjajnoj djevojci Berini Zerdo...

Uvijek sam djelovala tako hladna, ne pokazujuci svoje emocije prema sestri rodjenoj s Daunovim sindromom. Tako sam samo djelovala,stojeci sa strane i gledajuci borbu mojih roditelja, gledajuci nju kako odrasta u posebnu djevojku, pametnu, srecnu i punu ljubavi za sve oko sebe. Ne, nisam bila ravnodusna, samo sam se zatvorila u sebe i drzala se samo onoga sto sam cula, ali i vidjela o tom sindromu. Nisam istrazivala, nisam citala, da li iz nekog straha ili moje ljenosti, ne bih znala objasniti...ali da me nije interesovalo...nije tacno...jer upijala sam sve sto bih cula od majke, sve sto bih i sama dozivjela odrastajuci uz sestru s Daunovim sindromom. Ovih dana ponukana jednim razgovorom dobre vile, shvatila sam da cinim veliku gresku, tako stojeci sa strane i prezivljavajuci svaki njen korak naprijed, sama, gomilajuci emocije u sebi i krijuci ih od svih, pa i od same sebe. Stoga sam odlucila krenuti u "akciju"...ispoljiti svoje emocije i dati paznju tom divnom bicu.
Jutros sam na googlu ukucala rijeci: Daunov sindrom......i zavirivala u svaki pronadjeni rezultat.
A onda dah mi je zastao citajuci jedan blog o djecaku s Daunovim sindromom. Ta prica mi se ucinila kao dobar primjer da zapocnem temu i da progovorim o tome, da vas upoznam s tim i razbijem predrasude (ako ih ko ima). Prica je malo duga...ali vas nece ostaviti ravnodusnima.....stoga, ne zamjerite mi....ali svakako bih voljela da je procitate... Hvala!

DAUNOV SINDROM

DA LI SAM JA MALOUMAN?

Kada se, pre trideset godina, porodici Pineda rodio drugi sin, roditeljima su rekli da je dete teško hendikepirano i da, osim najosnovnijih stvari, nikada ništa neće biti u stanju da nauči. To isto dete ovih dana sprema odbranu diplomskog ispita na fakultetu za psihopedagogiju Univerziteta u Malagi.


 Španac Pablo Pineda jedini je Evropljanin s Daunovim sindromom koji je dogurao tako daleko - i doveo u sumnju neke naučne predrasude o deci s naročitim potrebama

 Kada mi je bilo šest-sedam godina profesor univerziteta Migel Garsija Melero pitao me je: "Znaš li da imaš Daunov sindrom?" Odgovorio sam potvrdno mada nisam imao pojma šta je to. On je to primetio i počeo da mi objašnjava o čemu se radi. Kada je završio, uplašeno sam mu se obratio: "Profesore, da li sam ja to malouman?" Rekao mi je da nisam. Onda sam ga pitao: "Hoću li moći da nastavim da učim?" Rekao je: "Naravno!"

 Čim sam stigao kući, majci sam postavio pitanje: "Da li je istina da imam Daunov sindrom?" Tu je bio i moj brat Pedro, student medicine, koji je počeo da mi objašnjava genetiku i tako sam ponešto shvatio. I postavio sam isto pitanje: "Mogu li da nastavim da učim?" I mama i brat odgovorili su istovremeno: "Razume se, zašto da ne?" I bilo mi je lakše.

Nemam ja nikakav "poseban" Daunov sindrom. Ili ga imaš ili ga nemaš, nije moguće imati ga manje ili više. Ali, svi mi koji ga imamo, baš kao i oni koji ga nemaju, različite smo ličnosti, pa se, valjda, ne ponašamo isto. Nismo sazdani po istom kalupu. Mislim da medicinska literatura nije prema nama pravedna, opisuje nas kao jednu osobu i to mnogo crnje nego što stvarno jesmo.

 Kada sam počeo da čitam sve što je o Daunovom sindromu napisano, pomislio sam da ja nisam takav, da sam, sigurno, poseban slučaj i da su drugi onakvi kako piše u knjigama. Naravno da nisam bio u pravu. Kao što rekoh, ili ga imaš ili ga nemaš!

Nisu me hteli u školi

 I bio sam besan što se mentalne sposobnosti osoba s Daunovim sindromom uvek prikazuju kao gore nego fizičke. Objašnjavaju kako smo retardirani, finije, s "posebnim potrebama" i, što je najgore, da tome nema leka. Genetika je tako htela. Zašto? Ne zna se!
U medicinskom udžbenicima i studijama mešaju mentalno stanje s ludilom kao i nekada davno kada se zaista nije pravila razlika između čoveka retardiranog i ludog. Etiketa "mentalno" uvek se povezuje s maloumnošću. I danas.

 Pošao sam u gimnaziju, niko u školi nije očekivao dečaka s Daunovim sindromom i svet me je gledao pogledom: "Šta ovaj traži tu?" I učinili su nešto surovo i nezakonito: pokušali su da nagovore profesore da izglasaju da nisam za gimnaziju, da me treba smestiti tamo gde idu deca s Daunovim i ko zna kakvim još sindromima. To, srećom, nije uspelo.

Uvek niže ocene

 Svoje školske drugove, još smo bili deca, osvajao sam planski i polako. Znao sam da moram, da bi me prihvatili, da se uključim u njihove priče, da se ničim ne izdvajam. Na kraju smo postali drugovo. Na časovima sam bio aktivan, postavljao sam pitanja. Kod kuće sam učio što sam više mogao. Tako sam stekao poverenje profesora da je s mojim mozgo sve u redu.
Nekako u to vreme privukao sam pažnju jer je bilo nezamislivo da neko s Daunovim sindromom pohađa gimnaziju i to uspešno. Od tada se sve pogoršalo. Kada smo imali šesnaest godina, školski drugovi počeli su da me gledaju s visine i prestali su da mi se obraćaju. Valjda su postali svesniji naše fizičke razlike.
Život mi se pretvorio u pakao. Postao sam malodušan, na granici da odustanem i ispišem se iz gimnazije. Nisam znao kako da tu svoju odluku saopštim roditeljima i zato sam ćutao. Nisam hteo da zbog mene pate više nego što je potrebno. Bili su to veoma teški dani. Osoba koja mi se tada najviše našla bila je školski psiholog.
Profesori su, kao na početku, postali prema meni sumnjičavi, davali su mi niže ocene nego što sam zasluživao. Govorili su da neću naučiti, da ne znaju kako da mi objasne ono što mi nikada neće biti jasno. Na kraju trećeg razreda gimnazije sve se, ponovo, vratilo na staro.
Mojoj majci, ona o tome priča i danas, najteže je bilo kada sam je, još davno, pitao da li će moje lice uvek ostati ovakvo ili će se promeniti, pa da bude kao kod mojih drugova. Rekla mi je istinu, roditelji me nikada nisu lagali, da ću uvek biti ovakav. I to sam odmah prihvatio. Bio sam mali.

Kasnije sam shvatio da sve osobe s Daunovim sindromom imaju uzane oči, kao Mongoli, blažen izraz lica, nizak rast i punačko telo. Veoma smo prepoznatljivi! Jednom me je jedna gospođa, baš na nekom predavanju o Daunovom sindromu, pitala imam li nameru da se podvrgnem estetskoj hiruškoj operaciji koja bi mi promenila crte lica.
Tada sam imao samo četrnaest godina, ali sam već dovoljno znao i odgovorio sam joj nimalo učtivo: "Zar vam se moje lice ne dopada? Za mene je ono čast!" Naravno da mi nikada nije bilo čast, ali tako sam joj u ljutini rekao. Jedna od nevolja osoba s Daunovim sindromom jeste što je društvo naviklo da ih smatra večitom decom.

Velika nepravda

 Možda neki od nas i nesvesno biraju da nikada ne porastu kako ne bi morali da se suoče sa svetom koji doživljavaju, s punim pravom, kao neprijateljski. Neke na to upućuju sami roditelji. To mi je razumljivo, ali nije moj slučaj. Veoma rano počeo sam da se grozim sažaljenja. Izlazio sam u svet da bih dokazao ko sam i za šta sam sposoban.
Kada smo sa školom pošli na put u Italiju, imao sam petnaest godina, policija na aerodromu u Madridu učinila mi je veliku nepravdu. Odjednom su pronašli da petnaestogodišnjak, pogotovo s Daunovim sindromom, ne sme da napusti zemlju bez izričitog roditeljskog odobrenja. Kao da su me profesori kidnapovali i silom poveli sa sobom!
Moj profesor je objasnio da te iste večeri treba u Italiji da održim predavanje, ali mu nisu poverovali i počeli su da se smeju kao ludi: Predavanje? U petnaestoj godini, pa još s Daunovim sindromom? Koješta! Profesor je morao da telefonira mojim roditeljima i tek tada su me pustili. Bila je to jedna od prilika kada čovek postaje svestan koliko su predrasude duboko ukorenjene.
Moji roditelji mnogo su doprineli ovome što sam uspeo da uradim sa svojim životom. Uvek su se prema meni ponašali u skladu s mojim godinama, a ne sa izgledom i Daunovim sindromom. Kod njih ni u čemu nisam imao popusta. Smatrali su da treba da postanem samostalan i samodovoljan i tako su me vaspitavali.
U početku, kada sam kao dosta mali nekud išao autobusom, roditelji su se, saznao sam mnogo kasnije, veoma plašili, ali su strah zadržavali za sebe i pratili me izdaleka, nikada ih nisam primetio. Onda su i s tim prestali. Bili su hrabri i, za moje dobro, nikada nisu popustili. Za njih sam, čini mi se, bio sasvim obično dete i samo su se bojali kako će drugi da me prihvate. Uvek sam zaljubljen

 Ja i žene. Oduvek sam gledao devojčice i uvek sam zaljubljen. Imao sam mnogo platonskih ljubavi. Čim vidim lepu devojku, zaljubim se. Voleo sam devojčice još u gimnaziji. Postojala je jedna zaista veoma lepa. Jedne večeri njen dečko mi je, u šali ili ne, rekao: "Znači, dopada ti se ova mala..."
Bilo mi je užasno i u suzama sam se okrenuo i pošao kući. Devojčica je pošla za mnom govoreći: "Pablo, mi smo dobri drugovi, treba to i da ostanemo!" To je bilo nešto najgore što je mogla da mi kaže. Samo, ona to nije znala. Ja sam bio svestan toga da će mi Daunov sindrom obeležiti život, da devojke nikada neće moći da se zaljube u mene. Uprkos tome, bunim se na tu pomisao. Moja devojka će, znam, morati da bude sasvim posebna.
Mogao sam uveliko da živim sam, ali na studijama nisam zarađivao, a skupoća je velika, pa sam ostao kod roditelja. Pročitao sam jedan univerzitetski izveštaj u kome piše da velika većina studenata stanuje kod roditelja zbog troškova života. U tome nisam izuzetak.
Osećam se kao i svi drugi studenti, bar još malo dok ne odbranim diplomski rad. Već sam počeo da radim, i to u društvenoj službi opštine Malaga. Posvećen sam osobama sa invaliditetom. Deca s posebnim potrebama i njihovi roditelji dolaze kod mene na razgovor, da ih uputim šta da rade. Eto, pomažem drugima, takav sam fakultet izabrao!

ŠTA JE DAUNOV SINDROM?

Hromozom 21 najmanji jeljudski  hromozom i možda baš zato, verovatno s najmanje gena, on je jedini koji u zdravom ljudskom telu može da bude prisutan u tri, a ne u dve uobičajene kopije u jezgru svake naše ćelije, pa se govori o trizomiji 21 ili o 47 umesto normalnih 46 hromozoma.
Deca se povremeno rađaju s hromozomom više, 13 ili 18, ali nikada ne prežive duže od nekoliko dana. Deca rođena s viškom hromozoma 21 zdrava su, ukoliko odmah ili kasnije ne ispolje srčane smetnje, upadljivo srećna i pitoma, predodređena da požive. Ali njih nauka, a i društvo, ne smatraju "normalnim". Ona imaju Daunov sindrom.
Osim što su prepoznatljivog lika i stasa, smatra se i da su mentalno zaostala što slučaj Pabla Pinede dovodi u pitanje. Ona su, možda, mada s genetskom neispravnošću, ličnosti za sebe i međusobno različite i po opštem zdravstvenom stanju, i po inteligenciji ili ne, i po vaspitanju.
Nisu poznati pravi genetski uzroci Daunovog sindroma, ali za jedan od uzroka se zna: bebe s tim sindromom uglavnom rađaju starije majke i verovatnoća rađanja takve bebe raste brzo i eksponencijalno sa starošću majke: od 1 na 2300 beba od majki starih 20 godina do 1 na 100 beba od majki starih 40 godina. Posle 40 godina još češće.

preuzeto sa Ženskog svijeta: Irma Zerdo, Berinina sestra...